Meine Kindheit war von häufigem Nasenbluten geprägt
Im Alter von 40 Jahren erhielt ich die Diagnose von-Willebrand-Syndrom. Aufmerksam wurde der Kiefer-Chirurg, als er bei mir einen ambulanten Eingriff vornahm. Da mein Blutverlust kritisch war, konnte die Behandlung nicht vollständig durchgeführt werden. Umgehend wurde im Krankenhaus die Abklärung einer Blutgerinnungsstörung vorgenommen.Die Hämostaseologische Abteilung diagnostizierte das vWS. Nach sechs Monaten hatte ich mich soweit regeneriert, dass der Eingriff wieder aufgenommen werden konnte. Mit Hilfe von Infusionen eines vWF-haltigen–Faktor-VIII-Konzentrates verlief die OP nun ohne Risiko.
Meine Kindheit war von häufigem Nasenbluten geprägt, sodass die Lehrkräfte mich beim Schulsport, vor allem Völkerball, schon vorab nur zusehen ließen. Bei Schulausflügen im Wald wurde heimlich der nächste Bach gesucht, um das Nasenbluten durch Schockwirkung zu stoppen – Fazit: ich durfte nicht mit den Klassenkameraden mit toben, sondern musste neben den Lehrkräften herlaufen.
Auch Zahnarztbesuche waren bei mir auffällig. Mitunter entfernte der Zahnarzt die ersten Zähne, die schon kurz vor dem Herausfallen waren. Da die Blutung von Nachmittags bis in den frühen Morgen nicht zu stoppen war, mussten wir den Arzt dann auch außerhalb seiner Sprechstunde mit den starken Blutungen konfrontieren.
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das vWS bei Menstruierenden erfahren? 
In unserer Patientenbroschüre "Frauen und das von-Willebrand-Syndrom" möchten wir in jeder Lebenslage bei Periode, Schwangerschaft, Geburt und Wechseljahren beratend zur Seite stehen. In unserer Patientenbroschüre "Frauen und das von-Willebrand-Syndrom" möchten wir in jeder Lebenslage bei Periode, Schwangerschaft, Geburt und Wechseljahren beratend zur Seite stehen.
Ich selbst hatte für diese Vorkommnisse eine Erklärung übernommen, die in meiner Familie immer schon vertreten wurde: in unserer Familie sind solche Blutungen ganz normal! Auch mein Vater und mein Großvater bluten viel und schließlich wollte ich nicht als „Weichei“ der Familie dastehen.
Mein Vater tröstete mich mit seiner eigenen Erfahrung, dass das Nasenbluten im Alter nachlässt.Das war dann wirklich der Fall – das Nasenbluten hörte fast auf – die Menstruation begann.
Allerdings war dies schon mal mit peinlichen Malheuren am Arbeitsplatz verbunden, weil ich keine Möglichkeit hatte rechtzeitig Telefonate zu beenden. Es war dann eine Erleichterung, als E-Mails in der Kommunikation immer aktueller wurden und ich meinen Tagesablauf spontaner planen konnte…Nachdem das vWS bei mir bekannt wurde, riet mir meine Gynäkologin zu einer Drei-Monats-Spritze um die Blutung zu reduzieren und später zu stoppen. Heute behelfe ich mir mit Tranexamsäure und denke, dass die Menopause nicht mehr lange auf sich warten lässt.
10 Jahre später, 2010 musste ich erneut eine Kiefer-OP über mich ergehen lassen, die aus Sicherheitsgründen stationär mit einem Hämophilie-Zentrum vor Ort an der Uniklinik München erfolgte. Dort wurde ich optimal betreut und mit Substitution versorgt.Den Kaiserschnitt habe ich ohne das Wissen über ein vWS gut überstanden, Blutungsauffälligkeiten waren nicht dokumentiert.
Bei meiner Tochter waren keine Anzeichen erkennbar und das vWS ist nicht bestätigt.
