Was Eltern wissen sollten
Im Alltag
Erkläre deinem Kind und ggf. Geschwistern altersgerecht seine Erkrankung. Es soll keine Angst haben, zum Beispiel vor dem Toben mit Altersgenossen, sondern wissen, wie es sich in bestimmten Situationen verhalten muss, z. B. bei Verletzungen. Anschauliches spielerisch aufbereitetes Informationsmaterial findest du hier.
Rüste dein Kind mit einem Notfallausweis aus.
Informiere alle Personen, die mit deinem Kind zu tun haben: Familienmitglieder, aber auch Babysitter, Erzieher/-innen und Lehrer/-innen, andere Eltern, SpielkameradInnen usw. – damit diese für den Notfall gewappnet sind und gefährliche Situationen im Vorfeld erkennen und vermeiden können und hinterlasse immer eine Notfallnummer.
Bei ÄrztInnen
Informiere die ÄrztInnen, die dein Kind behandeln, z. B. ZahnärztIn, KinderärztIn, HNO-ÄrztIn, insbesondere bei bevorstehenden Operationen, z. B. Polypen- oder Mandel-Entfernung.
Achte darauf, dass Impfungen stets unter die Haut (subkutan) und nicht in den Muskel (intramuskulär) gegeben werden, damit keine Muskelblutungen entstehen.
Hausapotheke und Medikamente
Stocke deine Hausapotheke auf: Dreieckstücher und sterile Kompressen sind wichtig, um ggf. einen Druckverband anlegen zu können. Es ist empfehlenswert, Medikamente – laut Behandlungsplan – für den Blutungsnotfall griffbereit zu haben.
Vermeide Medikamente, die die Blutgerinnung zusätzlich hemmen, z. B. Acetylsalicylsäure (ASS). Eine aktuelle Medikamentenliste der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) und ExpertInnen, welche Medikamente von-Willebrand-Betroffene einnehmen können und welche nicht, findest du hier.